De dochter van Jochem Myjer is ernstig ziek. De 47-jarige cabaretier was maandagavond te gast in de talkshow Eva en sprak daar over narcolepsie, een slaapziekte waar zijn 16-jarige dochter Limoni aan lijdt. Om geld op te halen voor onderzoek organiseert hij in juni een benefietvoorstelling. De volledige opbrengst gaat naar de stichting Wakker Worden Wakker Worden.
Zonder medicijnen kan Limoni nauwelijks functioneren. "Er is een stofje in onze hersenen dat heet hypocretine en dat zorgt ervoor dat wij overdag wakker zijn en 's nachts slapen. Zo simpel is het", legt Jochem aan Eva Jinek uit. "Mensen met narcolepsie hebben dat stofje niet, waardoor hun lichaam niet weet of ze wakker moeten zijn of slapen." Hierdoor worden patiënten tientallen keren per nacht wakker en krijgen ze overdag last van extreme vermoeidheid. "Ze zijn dus extreem moe", zegt hij aan de talkshowtafel.
Naast narcolepsie heeft Limoni ook last van kataplexie. Dit betekent dat haar spieren tijdelijk verslappen bij heftige emoties. Daarnaast heeft ze levensechte nachtmerries. "Zonder medicijnen heeft ze geen leven", vertelt haar vader. Om goed te kunnen functioneren, slikt Limoni dexamfetamine, een oppeppend middel, en krijgt ze drie doses medicinale GHB per nacht. "Door deze drugscocktail heeft ze wel een kwalitatief goed leven, maar wat je haar geeft, daar word je niet gelukkig van."
Om meer bekendheid te geven aan narcolepsie richtten Jochem en zijn ex-vrouw Marloes Nova de stichting Wakker Worden Wakker Worden op. "In Nederland zijn er tweeduizend mensen gediagnosticeerd, maar er zijn ongeveer negenduizend mensen die narcolepsie hebben", vertelde Jochem. Hij hoopt dat er snel een behandeling komt die verder gaat dan alleen het bestrijden van klachten. "Nu zijn er medicijnen voor de symptomen, maar ze zijn al best ver om het stofje weer terug de hersenen in te krijgen. Dat duurt nog wel een aantal jaar en daar is geld voor nodig."
Sinds 2022 is Jochem niet meer samen met de moeder van zijn kinderen. Inmiddels heeft hij een nieuwe relatie. Op 3 juni speelt hij zijn benefietvoorstelling 'Net alsof' in het nieuwe Luxor Theater in Rotterdam.
Bron: RTL