Slecht nieuws van de dokter? Zo ga je ermee om.

vrijdag, 28 februari 2025 om 8:31

Een diagnose van een ernstige ziekte kan overweldigend zijn, of het nu jou overkomt of iemand van wie je houdt. De onovertroffen New York Times – ook heel goed in levenslessen en lifestyle – vroeg deskundigen wat je moet doen onmiddellijk nadat je het slechte nieuws te horen hebt gekregen - en in de weken die komen gaan.

Focus op nu

Iedereen reageert anders op een pijnlijke diagnose; er is geen goede of verkeerde manier om je te voelen, zegt Stephanie Alonso, een ambulant oncologisch maatschappelijk werker bij UChicago Medicine.

Voel geen druk om positief te zijn of om een “vechter” te zijn. Herinner jezelf er in plaats daarvan aan dat je niet elke beslissing in één keer hoeft te nemen, zegt Alison Snow, senior directeur van oncologisch maatschappelijk werk bij Mount Sinai in New York. Vraag jezelf af: Wat heb ik nodig om het volgende uur door te komen? Wat heb ik nodig om deze dag door te komen?

Je gedachten opschrijven kan therapeutisch werken “en voorkomen dat ze in een spiraal terechtkomen”, aldus Dr. Snow.

Als je behandeld wordt in een ziekenhuis, vraag dan of ze een maatschappelijk werker in dienst hebben die je kan helpen om te gaan met de emotionele, financiële en logistieke behoeften die kunnen ontstaan, aldus Alonso.

Beslis wie je het gaat vertellen en hoe.

“Vraag jezelf af: 'Wie is een need-to-know, en wie kan ik het later vertellen?” zegt Alonso. Als het nieuws eenmaal bekend is, kun je het niet meer terugtrekken, voegt ze eraan toe. “Er zijn veel momenten waarop ik mensen hoor zeggen: 'Ik heb het al die mensen verteld. En nu word ik gewoon overspoeld met mensen die me lastigvallen.'”

Als je je ziekte aan een groep bekendmaakt, raadt ervaringsdeskundige Joelle Kaufman aan om CaringBridge te gebruiken, een (Amerikaans gezondheidsplatform dat je helpt om updates door te geven en zorgcoördinatie te vereenvoudigen. Maar je kunt ook een besloten appgroep maken. “Steeds weer hetzelfde vertellen is echt uitputtend en je hebt je energie voor jezelf nodig", legt ze uit.

Als je een groepsaankondiging doet, voegde Kaufman eraan toe, geef dan aan wat je nodig hebt - en wat niet. Je kunt ook aangeven wat je niet wilt: medelijden, links naar willekeurige artikelen of verhalen over kanker bij anderen, “zoals de tante van die persoon die 30 jaar geleden kanker had”.

Als je er klaar voor bent, begin dan met onderzoek.

Iemand die voor het eerst een diagnose hoort, zal zich waarschijnlijk “bevroren” voelen,” zegt Susan Enguídanos, universitair hoofddocent gerontologie aan de University of Southern California Leonard Davis School of Gerontology. Maar onderzoek je aandoening zodra je daartoe in staat bent, zegt ze.

En haal je informatie uit gerenommeerde bronnen in plaats van verwoed op internet te zoeken, want dat kan verkeerde informatie opleveren, aldus dr. Enguídanos. Ze raadt aan om bronnen te gebruiken van medische organisaties zoals de Je kunt ook je zorgverleners vragen naar de bronnen die zij gebruiken, zegt ze. Zie onder aan dit artikel een lijst met goede internet bronnen.

Maak dan een lijst met vragen voor je arts en zet ze op volgorde van prioriteit, zegt ze, “want helaas zijn veel artsen geboekt voor 20 minuten.”

En vraag voor je volgende afspraak, of het nu met dezelfde arts is of met een specialist, of je de sessie mag opnemen met je telefoon, zegt dr. Enguídanos. “Dan kun je het terugluisteren als je niet in een crisis zit”, voegde ze eraan toe.

Alle experts zeiden om een second opinion te vragen. Maak de afspraak zo snel mogelijk, of probeer meerdere artsen, want sommige kunnen al een paar maanden volgeboekt zijn, zegt dr. Enguídanos.

Overweeg om een beroep te doen op groepen of buddyprogramma's.

Het kan nuttig zijn om te praten met iemand die een soortgelijke diagnose heeft gehad, zei Dr. Snow. Vraag je arts om een steungroep of buddyprogramma aan te bevelen voor mensen met jouw aandoening.

Als jouw aandoening een nationale vereniging heeft, raadpleeg dan de website van die vereniging voor steungroepen, die persoonlijk of online kunnen worden aangeboden.

Laat je niet afschrikken als het niet klikt met de eerste groep die je probeert, zegt Alonso. Soms zijn er een paar pogingen nodig om er een te vinden die goed voelt.

Hier kun je verantwoord zoeken naar informatie

Algemene medische informatie

Thuisarts.nl: Een van de betrouwbaarste bronnen, samengesteld door huisartsen, met uitgebreide informatie over gezondheid, ziektes, symptomen en behandelingen.
Apotheek.nl: Geeft gedetailleerde informatie over medicijnen, hun werking en mogelijke bijwerkingen.
RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu): Biedt betrouwbare informatie over volksgezondheid en preventieve zorg.

Specifieke medische onderwerpen

Kanker.nl: Voor uitgebreide informatie over kanker, behandelingen en nazorg.
Begrijpjelichaam.nl: Eenvoudig geschreven medische informatie over het menselijk lichaam en veelvoorkomende ziektes, inclusief illustraties.

Voor kinderen en ouders

Kindbijdedokter.nl: Gericht op begrijpelijke medische informatie voor kinderen en hun ouders.
Steffie.nl: Legt gezondheidsinformatie op een eenvoudige manier uit, geschikt voor mensen met een verstandelijke beperking of laaggeletterdheid.

Zelfcheck en beslissingsondersteuning

Moetiknaardedokter.nl: Een handige tool om te bepalen of een bezoek aan de huisarts nodig is.
3goedevragen.nl: Helpt patiënten bij het stellen van belangrijke vragen aan hun arts om samen tot de beste behandelkeuze te komen.

Professionele medische kennisbanken

Hoewel deze vaak gericht zijn op zorgverleners, kunnen sommige ook nuttig zijn voor patiënten:

Arts Portaal: Combineert richtlijnen van organisaties zoals het NHG en RIVM in één zoekmachine.
DynaMed: Een evidencebased databank die ook in het Nederlands doorzoekbaar is.
PubMed Central (PMC): Vrij toegankelijk archief met biomedische publicaties.